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La vie avec un ange... |
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2月4日 LES PRÉSENTATIONS...Bonjour et Bienvenue sur l'espace que je consacrerai a mon fils et sa maladie..ici il y aura, conseils, aides, astuces, explications et plus! Ce site est donc destiné a tout ceux et celles qui vivent au quotidien avec un enfant ou un parent lourdement handicapé et malade. Venez partager votre vécu, vos experiences et apporter de l'aide. Un espace d'échange et de partage....je vous laisse l'addresse de notre autre espace perso, espace qui parle de toute la famille et plus....http://nathole77.spaces.live.com
 PREMIEREMENT..La vie avec un enfant handicapé....
Né en 2001, Gabriel,maintenant agé de
7 ans, est lourdement handicapé physiquement et mentalement mais est un enfant tres
souriant, toujours de bonne humeur qui nous fais comprendre et apprécié la vie malgré
tout les obstacles qu'elle nous apporte...Gabriel est né avec une hypotonie, il est resté 1
mois au soins intensifs où j'allais le voir tout les jours pour lui porter le lait que je tirais
car je voulais l'allaiter...ce n'est que le 25 décembre que j'ai pu l'allaiter au sein pour la
premiere fois car avant cette date il était gaver. Ce fut un tres beau cadeau de Noël..
Apres un mois d'hospitalisation, il pu enfin entrer a la maison. Gabriel pu boire au biberon
et manger jusqu'a l'age de 8 mois. C'est a cet age que notre vie et la sienne a bousculé.
Gabriel ne voulait plus manger, ni boire..nous sommes donc aller consulté et en attendant
dans la salle d'attente nous avons vu qu'il avait des spasmes musculaires, le verdict, notre
fils fesait des crises d'épilepsie, il faudrait maintenant le nourrire par gavage puisque
ses crises lui avait fait perdre la succion et la maniere d'envaler. Depuis ce jour, nous le
nourissons par gavage, a l'aide d'une machine. Gabriel a du avoir une opération afin d'avoir
une gastrostomie, un bouchon dans l'estomac afin de le nourrire. Notre fils ne marchera
jamais, il ne parlera jamais, a part quelques petits mots comme maman-papa, il ne mangera
plus jamais comme nous, il ne sera jamais propre, il portera toujours des couches,il doit
prendre plusieurs médicaments tout les jours, il a une routine bien établie. Les séjours a
l'hopital sont tres fréquent et sont souvent tres longs. Gabriel ne peut pas etre gardé
par n'importe qui, il doit se faire garder dans une maison de répit car il a des besoins
tres particuliers, nous n'avons donc pas souvent de temps pour nous. Nous sommes un peu
devenu comme des infirmiers(eres), car la pluspart des soins qu'il recoit sont habituellement donné par les infirmieres. Notre vie a donc beaucoup changé, nous avons
une routine que nous devons suivre a la lettre, les sorties sont restreinte l'hiver car il peut
attraper la grippe et cela peu etre tres dangereux pour lu et il a de la difficulté a respirer
quand il vente trop...Budgétairement c'est un peu plus difficile car plusieurs médicaments
ne sont pas payés, les couches, les stationnements d'hopitaux, physio, ergo...ect......
Le gouvernement n'aide pas beaucoup les familles qui s'occupe d'enfants handicapés mais
aide beaucoup les familles d'acceuil qui s'en occupe....Beaucoup de gens nous félicite pour
tout ce qu'on fait pour gabriel, ils nous disent< bravo pour ce que vous faites pour gabriel,moi je ne serais pas capable..> Et a tout coup je leur répond : pourquoi bravo?? je
ne fais rien d'extraordinaire, c'est normal, c'est mon enfant pis je l'aime, je ne serais pas
capable de le mettre en famille d'acceuil> mais je comprends les parents qui le font, je ne
les juge pas. Ce n'est pas toujours facile et c'est surtout tres épuisant. Cepandant a notre
avis, moi et mon mari, l'aventure en vaut le coup, car l'amour et tout ce qu'apporte cet
enfant nous fais grandir et devenir plus fort......Peut etre que dans quelques années verrons nous les choses différement? je ne peux dire...Nous voyons
bien que la situation devient de plus en plus difficile, Gabriel est de plus en plus lourd, donc pour le bain, les changements de couches et le transport a la voiture ou autre part, cela est tres demandant, surtout que moi je ne mesure que 4pi9 et je pese seulement 96lb...mon fils sera donc plus lourd que moi d'ici quelques années a peine, il pese déja 53lb!! Notre vie n'est pas comme celle de nos parents et amies, nous devons faire des sacrifices, nous ne pouvons pas vivre comme eux le font c'est certain. Nous pouvons sortir en couple 1 seule fois par mois (quand Gabriel part en répit) et cela seulement si nos 3 autres enfants ne sont pas a la maison(et comme nous sommes une famille reconstitué, difficile de faire comprendre aux autres parents la situation que nous vivons, ils s'en fichent pas mal)....Nos journées sont longues aussi, de 7h a 21h a apporter les soins, les nombreux rendez-vous a l'hopital, l'inquiétude, la peur et le stress qui sont toujours présent font que notre tete n'a jamais de répit,Malgré tout cela, deviner quoi? Je recommencerais!!! J'aime tellement mes enfants que je ferais tout pour eux...et les sourires
de Gabriel en valent tellement la peine....
  Les leÇons de vie
Nous qui sommes parents d'enfants handicapés ou gravement malade, nous ne sommes pas sur la meme planete que les autres parents...je m'explique : Nous vivons des émotions, des situations que les autres parents ne vivront jamais. Ces enfants si unique en tout points, nous font passer par plein d'émotions mais nous apprennent aussi tellement de choses. Cette compassion que tres peu de gens possède, nous impregnera des lors jusqu'a notre mort, car nous savons plus que n'importe qui que de voir notre enfant malade nous rend si impuissant, si malheureux au plus profond de notre etre, maintenant les causes pour enfants malade nous appele plus que jamais avant. La vue d'un enfant handicapé ou gravement malade nous met le moton a la george comme on dit, nous comprenons tellement ses parents. Ces enfants nous apprennent a etre fort, ils nous font puiser des forces que nous n'aurions meme jamais soupconné exister. Nous savons bien que de la force, ca nous en prend! Comme le courage, le courage et la force de continuer quand nous sommes si épuisé que notre corps ne veux plus avancer, quand nous croyons que nous ne sommes plus a la hauteur. Le passages de ces petits anges dans nos vies, nous apporte tant d'amour, ils nous font grandir, avancer et surtout nous rendent plus conscient de tout ce qui nous entoure. Ce n'est pas nous qui fesons quelque chose pour eux, ce sont eux qui nous apportent tant! Merci petit ange de ton passage dans ma vie...Merci de me faire grandir chaque jour.
 La routine de Gabriel
7:00h (fin du gavage de nuit) on donne un médicament + de l'eau,
changement de couche
nettoyage du sac a gavage
gabriel reste dans son lit et prend le temps de se réveiller, joue, gazouille
7:30h changement de couche, habillage
8:00h changement de couche (gabriel fait beaucoup de pipi le matin du a son gavage de nuit)
8:30h médicament+ eau, joue avec maman ou papa
9:00h on assoies gabriel dans son positionnement pour le gavage de 1h
on donne les médicaments pour l'épilepsie
9:30h changement de couche..hé oui encore!, gabriel écoute annie brocoli durant son gavage
10:00h fin du gavage, eau pour hydrater, changement de couche.
nettoyage du sac de gavage
10:15h exercises avec horteses, gabriel se tient debout(on lui tien les mains)
jeux sensorielles, avec maman ou papa ou les 2.
11:30h changement de couche, gabriel est un peu épuisé, nous le placons par terre, il joue, maman en
profite pour faire le ménage et le diner.
12:00h médicaments pour l'épilepsie + eau
12:30h on r'assoies gabriel dans son posit, nous fesons des petits jeux de dextérité sur sa tablette, changement
de couche
13:00h nous placons gabriel dans sa petite marchette, il se promene un peu, nous devons le stimuler
14:00h gabriel est fatigué, il retourne par terre, on fait de petits jeux, changement de couche
15:00h gabriel fait un petit dodo, changement de couche
16:00h réveil, changement de couche si il y a lieu,gabriel écoute un peu la tv
16:30h médicaments + eau
17:00h changement de couche,retour au posit, début du gavage, médicaments, souper pour tout le monde
17:30h nous regardons les nouvelles en famille
18:00h fin du gavage souper, eau, gabriel regarde la tv, les parents ramassent le souper, vaisselle
jusqu'a 19:30, tv, jeux, bain
19:30h coucher pour gabriel
20:00h médicaments pour les selles,
20:30h médicaments + eau, changement de couche
21:00h branchement pour gavage de nuit...la journée est terminé pour les parents..
ET VOILA!!
Les émotions dans tout ca.. Pour ce qui est de moi, je dois avouer que je suis passer par bien des émotions...Tout d'abord nous savons depuis la naissance que Gabriel ne sera pas un enfant comme les autres, son hypotonie, sa déficience tout cela nous le savons mais Gabriel a maintenant 6 ans et il n'y a toujours aucun diagnostique qui a été donné. Gabriel a passé une panoplie de tests, d'examens, nous sommes meme aller a ste-justine mais rien. Un jour lors d'une visite ordinaire chez le medecin, nous en avions plus de 10 au début..1 de ceux-ci nous a laisser savoir comme ca, que l'esperence de vie de notre fils serait de 7 ans! Je suis litérallement sorti de la salle en courrant et en braillant...aujourdh'ui je me dis comment pouvait il dire cela si il ne savait meme pas ce que mon fils avait?? En sachant que notre fils ne marchera, parlera jamais, qu'il ne connaitra jamais de relation amoureuse, qu'il sera toujours entierement dépendant de nous, moi je me sens extremement triste mais surtout impuissante. J'ai peur aussi, peur du moment ou je le retrouverai mort dans son lit ou bien a l'hopital, cet endroit qui a été si souvent sa deuxieme demeure, cet endroit ou nous y avons rendu si souvent visite et qui nous fesait vivre a chaque coup la peur de le perdre, de ne plus le revoir. Je crain le moment ou je ne serai plus capable de m'en occuper, ce jour ou la force ne sera plus avec moi, peur qu'il ne soit pas bien traité en centre d'hébergement. Et vous que ressentez vous face a la maladie de votre enfant ou d'un de vos proches? LE COIN DES QUESTIONS Allez-y poser ici vos questions, vos inquiétudes...
QUE PENSEZ-VOUS DE L'AIDE DONNÉ PAR LES CLSC? pour ma part je dois dire que je suis en attente d'un lit adapté pour Gabriel depuis presque 2 ans...et d'un leve personne depuis bientot 1 ans...alors vous deviner mon opinion? Par contre, j'ai eu deux fois a demander de l'aide pour m'aider a payer des frais d'ambulance, et je n'ai pas eu de probleme, ils se sont occupé de trouver une fondation et le résultat a été satisfesant(moitié de la facture a mes frais).
QUE PENSEZ-VOUS DE L'AIDE DU GOUVERNEMENT? DES ALLOCATIONS POUR ENFANTS HANDICAPÉ?
Pour ma part je crois que les montants ne sont pas suffisant, avec les couches, le lait, les médicaments, les frais de stationnement au hopitaux pour rendez vous hergo, physio, neuro, medecin de famille ect......les quelques 200$ par mois est vite dépensé et meme au dela! et vous?
QUE PENSEZ-VOUS DU FAIT QUE LE GOUVERNEMENT PAYE POUR DES FAMILLES QUI ACCUEIL LES ENFANTS ET QUE LES PARENTS BIOLOGIQUES NE SOIENT PAS PAYÉ?
AVEZ VOUS DU RÉPIT? SI OUI ETES VOUS SATISFAIT? SI VOUS EN AVEZ PAS, POUR QUELLE RAISON?
AVEZ VOUS DE L'AIDE DE VOTRE FAMILLE?
En ce qui nous concerne, nous ne recevons aucune aide de nos familles, meme pas une offre de gardiennage de temps en temps! Gabriel
a maintenant 6ans et il ne connait pas beaucoup nos deux familles, surtout la mienne dont sa marraine fait parti, elle ne l'a pas vu souvent...
 LE COIN PRATIQUE....
Endroit pour du répit en Estrie
---Le pierrot(résidence garrant), Sherbrooke, 819-829-1073
adultes et enfants
---Maison Cameleon, Sherbrooke, 819-562-6881
Déficience intellectuelle ou physique (adulte ou enfant)
---Résidence La Colombe, Sherbrooke,819-823-5490
---Association de Sherbrooke pour la déficience intellectuel,sherbrooke,819-346-2227
--- Services psychoéducatifs et communautaires Tintamarre
Autisme et troubles envahissants du développement
( 819 822-3918
Les camps de vacances spécialisés
Camp Massawippi
Estrie
Déficience physique ou auditive
( 514 482-0500, poste 259
( en période estivale, sans frais, 1 888 838-4707
Lanaudière
Déficience physique et déficiences multiples
( sans frais, 1 877 937-6171 Association de Sherbrooke pour la déficience intellectuelle
Camp de jour d’intégration pour les 6-12 ans
( 819 346-2227 Galopin
(services psychoéducatifs avec le cheval)
( 819 563-2727
Équipements et fournitures
Vous pouvez obtenir une subvention pour des équipements spécialisés et des fournitures médicales (pour compenser, par exemple, le coût des couches de votre enfant de plus de trois ans). Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC) ou au Centre local d’emploi si vous ou votre enfant êtes bénéficiaire du Programme d’assistance-emploi.
Frais de transport
Vous pouvez réclamer des frais de transport, de stationnement et d’hébergement pour vos déplacements dans le cas où votre enfant a besoin, fréquemment et sur
une base réguliere, de traitements médicaux (ex. : dialyse) ou de réadaptation.
Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC). De plus, si vous ou votre enfant êtes bénéficiaires du Programme d’assistance-
emploi,vous pouvez également vous faire rembourser une partie des frais pour les
Déplacements faits pour raisons médicales. Vous devez vous adresser à votre
Centre local d’emploi
Soutien a domicile
Vous pouvez obtenir des services à domicile ou une subvention pour du soutien à domicile si votre enfant a besoin d’aide physique (par exemple, pour le bain d’un enfant devenu trop lourd à porter). Vous devez vous adresser à votre CSSS (CLSC).
Programme d'adaptation a domicile
Vous pouvez obtenir une subvention pour faire adapter votre domicile (maison ou logement) afin de le rendre accessible à votre enfant.
Vous pouvez avoir besoin d’une rampe d’accès, de faire agrandir les portes ou d’adapter la salle de toilette.
Société d’habitation du Québec :1 800 463-4315
Service de transport adapté
Acti-Bus Région de Coaticook
Coaticook
( 819 849-3024 Société de transport de Sherbrooke
et la région (STS)
Sherbrooke
( 819 564-2687 Trans-Appel
Windsor
( 819 845-2777 Transbestos inc.
Asbestos
( 819 879-7107 Transport des Alentours inc.
Magog
( 819 843-3350 Transport du Bonheur
East Angus
( 819 832-2711
Les associations
Association canadienne de la dystrophie 3001, 12e avenue Nord, bureau 3111
Fleurimont J1H 5N4
( 819 346-1110
Association de la fibrose kystique de l’Estrie
C. P. 624
Sherbrooke J1H 5K5
( 819 569-8276
Association de la paralysie cérébrale du Québec (Estrie)
988, rue Galt Ouest, C. P. 1781
Sherbrooke J1H 5N8
( 819 829-1144
Association des personnes handicapées
de la MRC de Coaticook
62, rue main Ouest
Coaticook J1A 1P2
( 819 849-4949
Association des proches de personnes 574, rue King Est
Sherbrooke J1G 1B5
( 819 563-1363
Association Épilepsie-Estrie
1131, rue du Conseil, bureau 103
Sherbrooke J1G 1M6
( 819 822-3217
Office des personnes handicapées du Québec
( 1 800 567-1465
par téléscripteur 1 800 567-1477
MERCI DE VOTRE VISITE ET LAISSER VOS COMMS!!
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